PROJEKTY

Přestože je Drahomírovi 70 let, vždy byl velmi aktivní životem i duchem. Rád cestoval, měl rád společnost. Nebýt ALS , žil by aktivně i nyní. První příznaky onemocnění zaznamenal v roce 2006, od roku 2010 byl již trvale v neurologické péči. 

Po mnoha pádech, zlomeninách, operaci páteře a spoustě vyšetřeních, lékaři v roce 2012 poprvé vyslovili podezření na diagnózu ALS. Od roku 2013 je na invalidním vozíku, má problémy s dýcháním, polykáním i mluvením. Je zcela imobilní, nepoškrábe se, nenapije, nepohne, přes den používá podle potřeby kyslík, na noc neinvazivní plicní ventilaci a spoustu dalších pomůcek.

Vyžaduje péči 24 hodin denně, kterou mu zajištuje manželka. Ta se zároveň stará i o syna a celou domácnost. Pomáhá jim asistenční služba a po zhoršeném zdravotním stavu Drahomíra a komplikacích s dýcháním, využívají služby domácího hospice a odlehčovací službu. 

Všechno jsou to služby, které si pacient hradí sám. Péče o něj je fyzicky i psychicky náročná a manželka ji už sama nezvládá. Jsou v situaci, kdy potřebují asistenční a odlehčovací službu rozšířit, aby mohli dál fungovat. 

Obrátili se proto na ALSu s žádostí o pomoc. Potřebují přibližně 120h hospicové péče a rozšířené asistenční služby měsíčně. Při ceně 130 Kč na hodinu je to jen za samotnou asistenční péči více než 15 tisíc korun. Budou vděčni a předem děkují za každý příspěvek. Pavla Hanusová nás vlastními slovy nechává nahlédnout do jejich každodenního života jejich tříčlenné rodiny. Není vůbec snadný, ale je v něm silná láska a odhodlání. Pavla je s Drahomírem 23 let, jejich příběh je silný. Na jeho přečtení vám stačí pár minut.

Panu Tyrnerovi je 54 let. Celý život byl zvyklý žít velmi aktivně a netrpěl žádnými zdravotními neduhy. Pracoval jako zahradník a svým klientům projektoval zahrady. Před 7 lety se však u něj začaly projevovat problémy s řečí, nestabilitou a koordinací pohybů. Trvalo rok, než mu lékaři stanovili diagnózu ALS. Od té doby se mu život celý změnil. Dnes je plně odkázaný na elektrický vozík a na celodenní péči. 

Oporou mu je manželka i celá rodina, rodinní přátelé, majitelka firmy J+A Zdravotnické potřeby s. r. o. paní Holubová, kamarádka s roztroušenou sklerózou Kateřina Křivánková s manželem a  pečovatelka Maruška.  „Radost mi dělají hlavně naše vnoučata i pejsek Žába a kočka Mourina,“ popisuje pan Tyrner. Ve společnosti svých blízkých i přátel se pan Tyrner cítí nejlépe. 

Na život za okny svého domova nezanevřel. Žije i nadále společenským životem, poslouchá rockovou hudbu, vyráží na výstavy, do kina a rád cestuje autem. „Moc rád bych se podíval ještě k moři,“ potvrzuje svoji zálibu v cestování pan Tyrner. 

Manželé Tyrnerovi spolupracují se spolkem ALSA z. s. již 7 let. „S Alsou spolupracujeme od úplného začátku mé nemoci. Patřím k jejím prvním pacientům a vážím si práce všech odborníků, kteří pro Alsu pracují,“ říká pan Tyrner. 

Pana Tyrnera v současné době trápí prosezená sedačka v elektrickém vozíku. Ohrožuje tím své zdraví, protože mu hrozí prosezení (tzv. dekubit). Zdravotní pojišťovna mu však výměnu sedačky neschválila. Rozhodli jsme se proto pro něj uspořádat na webu spolecneprotibezmoci.cz sbírku, aby si mohl novou sedačku do svého vozíku dopřát. 

Pomozte nám splnit toto přání.

Přání pana Tyrnera: nový antidekubitní sedák do vozíku

Požadovaná částka: 59 510 Kč

Pan Antonín Kroupa se narodil v červenci roku 1977 v Praze na Vinohradech, kde také vyrůstal. Vystudoval Fakultu ochrany životního prostředí na pražské VŠCHT. Pokračoval v doktorandském studiu na Ústavu ochrany ovzduší a v roce 2004 obhájil disertační práci, jejíž většinu sepsal na stáži v belgické Univerzitě Gent. 

Následně nastoupil jako aplikační technik v oblasti chemie a životního prostředí do české pobočky německé firmy. Po půlroční stáži na centrále firmy v Německu měl v plánu se s celou rodinou do Německa odstěhovat a pracovat tam jako mezinárodní expert na aplikace do pitné a odpadní vody. K tomu už bohužel, vlivem jeho nemoci, nedošlo. 
„V roce 2009 jsem se oženil a v roce 2010 se nám narodila dcerka Sofinka.

Na podzim roku 2011 jsem si všiml, že mi slábne levá ruka a začínají mi z ní vypadávat věci. Zjistil jsem to při sportu, kterému jsem se věnoval téměř denně. Lékaři mne nejdříve léčili na karpální tunel, ale v lednu 2012, měsíc před naším odchodem do Německa, mi sdělili diagnózu ALS.  Můj život se tak postupně radikálně změnil. Dříve jsem pracovně hodně cestoval jednak po České republice, ale také po celém světě. Naštěstí jsem měl a stále mám skvělého zaměstnavatele, který mi umožnil a postupně uzpůsobil moje pracovní úkoly mému, stále se postupně zhoršujícímu, fyzickému stavu. Postupně jsem přestal cestovat a chodit do kanceláře a začal pracovat z domova. Samozřejmě se mi tak výrazně snížil příjem, ale stále ještě pracuji,“ vypráví svůj příběh pan Antonín.

Nyní je již kvadruplegik, tedy neovládá ruce a ani nohy. „Domácí péče již byla velmi těžká, takže jsem od května 2018 ubytovaný v Centru péče Doubrava. Na víkendy pak jezdím k rodičům a za manželkou a dcerou,“ vysvětluje pan Antonín a dodává:

„Oporou je mi hlavně rodina, přátelé, zaměstnavatel a také spolek ALSA. Ten mi, vedle potřebných informací, poskytl také speciální pomůcky, jako je ovládání počítače očima, protahovací dlahy, asistent kašle atd. Ubytování v Centru péče je sice finančně náročné, ale mám veškerou péči, včetně cvičení, masáží a dohled lékaře a zdravotního personálu. Cítím se tak v nejlepší péči. Díky stále trvající podpoře svého zaměstnavatele jsem schopen pobyt v tomto zařízení zaplatit. Moje záliby jsou sledování sportu, práce, šachy a historie.“

Panu Antonínovi chuť do života nechybí a má ještě jedno velké přání: „Přál bych si, abych se mohl ještě jednou podívat k moři. Dosud nemám podporu dýchání. Až toto bude nutností, nebude již taková cesta možná.“ Pojďme Tondovi splnit jeho sen, aby se mohl podívat s rodinou k moři. Zároveň spolu s dvěma asistenty.  

Pomozte nám splnit toto přání.

Antonínovo přání: podívat se k moři

Požadovaná částka: 80 000 Kč

Petru Zedníkovi je 48 let, s onemocněním ALS statečně bojuje již osmým rokem. Petr je zcela nehybný, v péči své manželky, má zavedenou tracheostomii.

S manželkou mají dvě malé holčičky, tři a čtyři roky. Už kvůli nim se snaží žít v rámci možností běžný život, jako rodina komunikovat prostřednictvím počítače s komunikátorem Tobii, neztrácet humor a nadhled. Petr si oblíbil čtení knížek, protože je to oproti koukání do počítače příjemná změna, jeho přáním je stolek k posteli, na který by bylo možné vhodné umístit stojan na knihy, který mu rodina věnovala k vánocům a knihy jeho oblíbených autorů. Četba prý rozvíjí fantazii a fantazie nezná hranic... už vůbec ne limity v podobě pokoje, lůžka nebo dokonce vlastního těla.

Pomozte nám splnit toto přání.

Petrovo přání: stolek k posteli a knihy jeho oblíbených autorů

Požadovaná částka: 6000 Kč